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2016.12.13 Tuesday
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    普通に出来ていたことが

    2010.11.29 Monday 11:10
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       え〜と、前回は腕が上がらなくなったとこまでお話したのですが、
      この状態で会社には行ってました、だって仕事しなきゃ(^^;

      9月の下旬の話です。

      さすがに辛かったですね〜

      皮膚の赤い範囲は広がっていて痒みもあり、
      体は、重い、ダルい、痛い…

      正直言って、全く仕事に集中できないんです(^^;
      幸いにもデスクワーク中心の仕事なので、
      重い物を持ったりすることはないのですが、
      椅子に座る、立ち上がる、ちょっと物を移動する、物を取るなどなど、
      今まで普通に出来ていたことが、スムーズに出来ないんです。

      皮膚の赤みはというと・・・またあの絵か(笑)
      正面は、最初は
      症状1
      こんな感じ(ちょっと前回より小さめにw)

      これがこの頃は、
      症状2_正面
      絵が下手でスイマセン(笑)、でも結構ひどくなってるでしょ?

      背中側も、
      症状1_背中
      こんな感じだったのが、

      症状2_背中
      こんな感じになってました。

      まぁ裸で仕事してないんで(当たり前だw)、
      周りから見えるのは顔と首周りなんですが、
      みんな「大丈夫?」って、自覚はなかったのですが「顔色悪いよ?」って言ってくれました

      ちょうど会社の定期健康診断を9月の24日に行ったので、
      「その結果しだいかなぁ〜どっか悪いなら引っかかるし」
      ぐらいに考えてました

      でもその結果まで体が持ちませんでした…
      だんだん朝起きれなくなってしまったんです…

      仕事に行かなきゃって思うんですが、体が動かない…

      で、11/24にUPした

      What’s 膠原病?

      へと繋がるわけなんですよ〜(^^;

      なんとなくわかっていただけました?

      まさかこんなことになるなんて、想像もしていませんでした(汗)

      入院生活に関してはのちほど!

      読みづらいとこもあるかと思いますが、読んでいただいた方に感謝!
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      別の症状〜腕が上がらない

      2010.11.28 Sunday 08:51
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        皮膚科を2度受診したとこまではお話しましたが、
        皮膚科の先生がわかんないから悪いわけじゃなんですよ(^^;
        なんか、前までの話だと「皮膚科は適当」みたく見えちゃいますけど、
        そうゆう意味で書いたわけじゃないので、そこはお願いしますね(^^;
        それだけ、病気を診断することって難しいってことです

        皮膚科を受診していた頃(8月下旬から9月下旬)の約1ヶ月ですが、
        症状という自覚はなかったんですが、別の症状も出てたんですよ、実は…

        私はアラフォーなんですね(笑)普通なら働き盛りの年齢ですよ(^^;
        私も普通の会社員なんで、ちゃんと仕事してたんですよ〜
        普通に会社行って、仕事(デスクワーク中心ですが)して、
        たまぁ〜に飲みに出て(笑)
        休みの日は、買い物行ったり、犬と散歩しながら日焼けしたりと、
        ごくごく当たり前の日常だったんですね

        ところが、8月下旬頃から「体がだるいなぁ〜」って
        きっと疲れが溜まってるんだろうぐらいにしか思ってなかったんです
        だるくても、まだ普通に動けましたからね〜「ちょっと遊びすぎかな」
        くらいにしか考えてなくて(笑)
        それでも仕事はあるから普通に働いてました

        9月に入ると、だるさに加えて、体が重く、筋肉痛まで出てきました
        「最近運動もしてないはずなのになぁ、運動不足で筋力落ちたかな?」
        なんて思ってました
        天気の良い日は、通勤は徒歩でしてたんですね、徒歩で25分くらいなんですよ、でもこの頃は公共交通機関をよく使ってたんですね、そうすると歩くのは10分くらいかな?
        だから、歩いてないなぁって思いました

        体のメンテナンスしなきゃだめか…なんて考えて、
        マッサージ&針治療へ行ったんです(^−^)
        普通の考えですよね?たぶん男性なら(笑)
        これが、9月の中旬かな?
        「こってますねぇ〜全体的に、こりゃ1回じゃ難しいですねぇ〜」
        なんて言われながら(笑)、で、針治療も受けました
        「少しは良くなるかなぁ〜」なんて期待しながら(笑)

        良くなるどころか、ひどくなりました…(><)

        だるさ、体の重さ、筋肉痛がひどくなっていき、
        一番感じたのが腕が上がらないってこと
        洗濯物が干せないんですよ、ハンガーがかけられない、上にある物が取れない、バンザイができない、PCのキーボードを長時間打てないなどです
        足(太腿)も筋肉痛は感じていましたが、歩けないほどではなかったですが、椅子に座ったり、たちあがったりは辛かったですね

        全身倦怠感

        こんな言葉で済ませられるものじゃないですよ(汗)
        全身倦怠感=ちょっと体がだるい みたいな感じですよね?
        この辛さはなった人じゃなきゃわからないと思います…

        それでも仕事はしてました、だって病気だと思ってないから…
        膠原病なんて知らなかったし、
        自分が病気になるなんて思ってなっかたから…
        そりゃ風邪ぐらいはひくことはありましたよ?
        でも病気らしい病気になんてなったことないですから…
        健康だって信じてましたから…

        まさか、この症状と皮膚の症状の原因が同じだなんて
        考えてもいませんでした
        私の中ではこの2つは「全く別のもの」だったんです

        考えが甘かったですねぇ〜(^^;

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        別の皮膚科を受診

        2010.11.27 Saturday 13:12
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          いつもダラダラ書いてるんで、
          少しカテゴリ分けして書こうと思います(^^;
          少しは読みやすくなるかな?(誰か読んでくれてると仮定してですが…)

          で、皮膚科を受診して、
          薬飲んで〜塗って〜をしてたのが8月終わり頃のお話ってことまでが前回

          良くならないんですよ(^^;逆にひどくなってくんです…

          例えば、正面からだと…
          正面

          なんだこの絵はwww
          まぁイメージは伝わりますよね(笑)

          これが、
          症状1

          こんな感じになってました。
          日焼けの失敗みたいな感じですよね(^^;

          9月になっても良くなっていかないし、前回の診察に疑問もあったので
          別の皮膚科を受診しにいきました〜

          その時は正面は、ほとんど上と同じだけど背中側は
          症状1_背中

          こんな感じ、
          で、前回の皮膚科よりもちゃんと診てもらえたけど
          やっぱり
          「洗濯糊とかに負けたんだと思うから、薬出しておきますね」
          とのこと

          塗り薬が顔用と体用の2種類と、保湿用の塗り薬、あと飲み薬が処方されました

          「ん〜今度は良くなるかなぁ〜」なんて期待しつつ、毎日毎日ちゃんと飲んで、塗ってました前回と同じ用に…

          でもね、やっぱり治るわけないんですよ、「何かに皮膚が負けた」わけじゃないから…

          これが9月の中旬から下旬のことです

          やっぱり、甘かったですねぇ〜(^^;

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          皮膚筋炎の症状はいつから?

          2010.11.26 Friday 15:48
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            本日二度目の更新です

            入院準備を済ませて、10月7日に入院開始したわけですが、
            私はいつ皮膚筋炎になったんでしょう?

            正直いつなったのかは全くわかりません…
            たぶんこれは皆さん同じだと思います。

            では、皮膚筋炎の症状はいつから?

            皮膚筋炎の症状というのは、
            順天堂大学医学部附属順天堂医院のWebページ上では
            以下引用
            ----------
            全身の症状として発熱、倦怠感、脱力感、体重減少、関節痛、レイノー症状がみられることがあります。筋症状としては腕や肩、大腿などの、体の中心に近い筋肉が障害されることが多く、筋肉痛や筋力低下を生じてきます。また、嚥下筋(物を飲み込む時に使用する筋肉)の障害を生じ、飲み込みにくさ、むせるなどの症状を呈することもあります。皮膚筋炎の場合、上眼瞼の腫れを伴う紫斑(ヘリオトロープ疹)、関節背部の紅斑(ゴットロン徴候)がみられます。
            ----------
            となってます。

            他のネット上の情報を含めて、もう少し具体的にすると

            筋肉の障害(特に、肩や腰の周囲の筋肉に炎症が起こります)
            ・力が入りにくい
            ・頭を持ち上げての起床ができない
            ・物を持ち上げるのが、辛い
            ・しゃがんだ状態から立ち上がりにくい
            ・階段の上り下り、歩行が難しい

            筋肉以外の障害
            上瞼、手指、肘、膝、などの関節の外側に紅斑がでる

            紅斑が見られる場合・・・皮膚筋炎
            紅斑が無い場合・・・・・多発性筋炎

            となるようです。私は紅斑が出ているので皮膚筋炎となります。

            この症状がいつからあったかと言うと、2010年8月なんですよねぇ〜

            私は北海道に住んでいるのですが、
            北海道の夏は短いですが結構日差しも強く暑いんですよ
            (^^;
            昔はアウトドアが好きだったし、仕事はほとんど室内なので日差しにあたることがなかなかできないんですよね、なので休日は愛犬を連れて散歩がてら、日焼けしたいんでタンクトップででかけてたんですよ(笑)
            そしたら8月の中旬ぐらいに、いつもなら黒くなって落ち着いてくるのに赤くて痒いんです、それも首周りと胸の上部だけ…
            ちょうど同じ頃にYシャツのクリーニング店を換えてたんですね、
            「あれ?クリーニングのノリに負けたかな?」ぐらいにしか思ってなかったんです

            たぶんこれが最初の症状だったんですね〜今考えるとですが…

            「すぐよくなるでしょ(笑)」くらいに考えていたのが一向に良くならず、
            「こりゃまずいな…」と思い、皮膚科を生涯初の受診を決意

            私は幸いにもアレルギーと呼ばれるものはなく、
            一般的に言う「健康体」だったんですよ
            入院は4回ありましたが、中学生の時の肺炎以外は全部外科的なものでした

            ちょうど会社のビルに皮膚科があったので、そこに行きました
            30分ぐらい待たされて、ようやく診察です
            そうしたら、ちょっと診て
            「あ〜何かに負けたんだねぇ〜軟膏と薬出しときますね〜」で終了
            時間にして2〜3分ですよ(笑)
            「本当にこの医者大丈夫?」と思いつつ、
            軟膏塗ってもらって、処方箋もらって〜とまぁ普通ですよね
            薬の量も1週間分でしたから、すぐ治るんだろうなぁって思って、
            毎日ちゃんと飲んで、塗ってました

            でも、治るわけないんですよ、「何かに皮膚が負けた」わけじゃないから…

            これが8月の終わり頃のお話

            甘かったですねぇ〜(^^;

            ダラダラ書いて読みづらいとこもあるかと思いますが、読んでいただいた方に感謝!
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            入院準備開始!

            2010.11.26 Friday 11:37
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              入院は覚悟してましたが、まさか7日って…
              準備しなきゃってことで、まず会社に連絡。

              9月末から体調がおもわしくない旨は伝えていて、
              数日休みながらも10月3日までは頑張って仕事はしてましたから。
              で、上司に報告「あの…大変申し訳ないのですが、7日から入院することになってしまいまいした…」と伝え、検査の結果、病名、今後の仕事のこと、引継ぎの件…
              やらなきゃならない仕事を抱えたままになってましたから、その時はそっちばっかり気になってましたね、自分の病気のことよりも(^^;
              そうしたら、「仕事のことより、まず自分の体心配してください!仕事のことは後で考えましょう、まず治療に専念してください!」って
              一語一句正確ではありませんが、上っ面ではなく本気で言って下さったのが伝わって泣きそうになりました(><)本当に感謝です!

              で、報告後に 入院準備開始!

              入院は、小学生の時に1回、中学生で1回、18歳のときに1回、あと社会人になって直ぐに1回と意外に慣れてたりするんですよ(笑)

              最低でも一ヶ月は入院するなと思いながら、入院生活に必要な物をリストアップして、あと仕事のことも考えてリストに追加して大体できたところで問題発生。

              プロフを見た方はご存知かと思いますが、私のウチには犬がいるんですよ(写真有)
              さて、どうしようかと考えてまずはペットホテルへ問い合わせ〜
              何件か聞いてみたら、ほとんどの答えが長期割引をしても8〜10万円
              そんなの無理ですよ(^^;

              リストアップしたけど手元にない物のことや、犬のことは明日考えようと、
              体調も悪いのでこの日は就寝zzz

              で翌5日、まず犬のこと
              ダメもとで、友人に電話して事情を説明すると、
              「しょうがないねぇ〜わかったから連れておいで」と言ってもらえました(><)
              持つべきものは友達だなぁ〜なんて感激しながら
              「では、後でエサとペットシーツ持って連れてきます」と約束して、問題解決。

              で、そのあと会社に行って昨日伝えたことと、仕事の引継ぎをして退社

              あとは買い物っと♪
              体は重だるいし、動くと結構痛い状態なんですが…

              仕事上、ネット環境を作った方が効率もよくできるのですが、ノートPCとか持ってないので今回購入も考え、他にも電化製品で必要な物があったので、家電量販店へGO!
              デジモノが好きなんで、余計な物までチェックしてたら体がつらかった(><)

              迷ったあげく
              ・ネットブック(中古ですが)
              ・Wi-Fiようの機器(一緒に契約も)
              ・電気カミソリ(家ではT字カミソリなんで)
              ・ヘッドセットマイク(会社とのやり取りでスカイプで使用)
              ・ワイヤレスマウス
              以上を購入
              その荷物を持って、ドンキに寄ってデイリー用品買って一度帰宅。

              体がつらい…

              そう思いながらも、今度は犬連れて友達の家へ
              途中にあるドラッグストアで
              ・エサ(4kg)
              ・ペットシーツ
              を購入して、それを持ち友人宅へ到着して、お願いしてきました(^^;

              その後帰ったら、もう動けない状態…
              体中痛いし、だるいし、重い…そのまま休んでました
              動き過ぎたなぁなんて考えながら

              翌日6日は、ずっと家の中
              入院の荷造りと、PCの設定、あと長期家を空けなきゃなんで冷蔵庫の整理などしてましたね〜
              あとは、どうなるんだろうって「不安」がいっぱい・・・
              自分の体のこと、仕事のこと、費用のこと、この先のこと…

              同じ病気の方も多分最初は同じ気持ちだったのかな?

              今の私は、思いっきり前向きに考えてます!o(^-^)o

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              「えっ!?いきなり?」〜初受診から入院決定まで

              2010.11.25 Thursday 20:59
              0
                本日も二度目の更新

                 10月4日に初受診し、次回が10月7日に検査を予約しました。
                「ほぼ皮膚筋炎だと思われます」と言われたのですが、
                そのときに血液検査の詳細情報も一緒に見せられて、
                CKの値が高く、皮膚の赤み、痒み、伝えた症状からみて「皮膚筋炎」じゃないかと。

                で、このCKって?
                先生にも説明は受けたんですが、うまく言えないんでネット上の情報から

                CKとはクレアチンキナーゼのことで、CPK(クレアチンホスホキナーゼ)とも呼ばれることがあり、CK(CPK)は体を動かす筋肉や心臓の筋肉に多く含まれていますので、これらの筋肉が障害を受けると血中濃度が上昇します。このようにCK(CPK)は筋組織の障害の指標になる酵素ですが、さらに細かくCKの種類を調べることによって詳しい診断ができるようになります。同じCKの上昇でも、CK−MMが上昇していれば骨格筋の障害(筋肉痛など)、CK−MBが上昇していれば心筋の障害(心筋梗塞など)などが推定できます。

                ということ。
                要はこの値が高いと、筋肉がダメージを受けているってこと。

                この時点での私の数値はと言うと

                5086

                私が受診した病院での上限値と下限値は、
                (他院のは知らないんで…)
                220〜71となってます。

                ざっと上限値の23倍…
                「うわぁ、やばいなぁ…」って思いましたね(^^;

                で、帰宅途中から「こりゃ入院確定だな」と、
                「で、検査が7日だから…」なんて考えながら帰宅して
                皮膚筋炎について調べたわけですよ(^^;
                まぁ調べた結果は昨日載せた通りですが、

                「10日頃から入院だろうなぁ…」とか、
                「仕事の引継ぎどうしようかな…」とか、
                なんて考えてたら、夕方に病院から電話が。

                「7日から入院して、検査していきましょう」と
                主治医の先生からでした…

                「えっ!?いきなり?」って思いながら、
                「…はい、わかりました…」って
                言うしかないですよね(^^;

                電話が終わってから、
                「あと2日間で準備しなきゃダメ?」
                「うわぁ時間が無いよぉ」
                なんて焦ったのを思い出します(^^;

                ここまでが、初受診から入院決定まで。

                拙い文章にお付き合いいただけた方、ありがとうございます。
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                What’s 皮膚筋炎?

                2010.11.24 Wednesday 19:13
                0
                   本日二度目ですが、

                  で、結局「膠原病」には色んな種類があるってことまでは理解。

                  「で、私はどれ?」、「まだ疑いでしょ?」って気持ちや、
                  「どこの病院いけばいいの?」なんて気持ちが発生。

                  で、またまたネットでチェック!

                  「大きい病院て言ってたな…」とか、「通院もありえるよな…」
                  なんて考えて、家から近い医大病院に決定!

                  結構軽く書いてますけど、この頃の体調は最悪でした(^^;

                  2010年10月4日に医大へGO!
                  医大は「特定機能病院」で、他の病院等からの紹介状がない場合は、
                  初診料とは別に初診時自己負担金がかかるらしい…
                  私は「紹介状」は無かったんで、自己負担金ありで受診です。
                  まぁ事前にHPは見てたんで知ってましたけど、
                  「そんなのあるんだぁ」って感じです(^^;

                  まずは総合診療科へ、

                  採血して結果待ちして、やっと診察してもらいました。
                  その頃の自覚症状はというと、
                  ・全身倦怠感(とにかく体がだるい)
                  ・筋肉痛(腕と足)
                  ・顔、首から胸、腕が赤くなって痒い
                  ・腕が上がらない(バンザイができない)
                  ・非常に疲れやすい
                  こんな感じでした。

                  上記を医師に伝え、血液検査の結果と照らし合わせ出た答えが
                  「もっと詳しく検査が必要だけど、現状からだと、ほぼ皮膚筋炎だと思われます」
                  とのことでした。
                  「専門の科で詳しく検査しましょう」
                  ってことで、次回10月7日に検査を予約して終了。

                  「皮膚筋炎ねぇ…なんかそういう名前のも載ってたなぁ…」
                  なんて考えながら帰宅後にまたネットでチェック!

                  で、またウィキからなんですが、
                  「皮膚筋炎(ひふきんえん、Dermatomyositis; DM)は自己免疫疾患の一種である。慢性疾患であり、膠原病の1つとして分類されている。横紋筋が冒される特発性炎症性筋疾患の一つである」
                  (ウィキ抜粋)
                  ん〜て感じ(^^;

                  色々調べて、私が分かりやすかったのが、順天堂大学医学部附属順天堂医院のWebページ
                  http://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/kogen/kanja02_10.html
                  でした。(勝手にリンク貼っちゃいました…)

                  「なるほど、そうゆう病気なんだ…確かに症状はあてはまるな」って思ったのと同時に、説明文中の
                  「有病率は人口10万人あたり5〜8人、年間発症率は人口100万人あたり2〜5人と推定されています。 症年齢は5〜14歳と45〜64歳にピークがあります。また、男女比は1:1.5〜2.0と女性に多いです」
                  を読んで、「この年齢で、しかも男でなるなんて凄い確立!」と思いました(^^;

                  長文になったくせに、皮膚筋炎の説明をリンクで済ませてしまった気がしつつ、皮膚筋炎がどのような病気なのかは理解頂けたかと思います(^^;

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                  What’s 膠原病?

                  2010.11.24 Wednesday 12:19
                  0
                     まず、膠原病のことを、よく知らない方のためになんですが、
                    膠原病って読めますか?私は読めませんでした (^^;
                    読めないのは私くらいかな?

                    こうげんびょう」って読みます。

                    初めて病院で
                    「こうげんびょうの疑いがあるから、ちゃんと調べたほうがいいね」
                    って言われたときに頭に浮かんだのが
                    「高原病?あれどっかいったかな?」
                    って馬鹿な発想でした(笑)で、「はぁ、そうなんですか…」みたいなw
                    無知って怖いですね(^^;
                    で、そのあと
                    「ウチの病院では難しいから大きな病院行って検査してください」って
                    そこで初めて「えっ!ヤバイ病気!?」みたいな…

                    で、帰宅後直ぐにネットで検索すると、まぁ出てくる出てくる(笑)
                    とりあえずはウィキでチェック!

                    そこで分かったことは
                    膠原病(こうげんびょう、英称:connective tissue disease [disorder])とは、疾患群の名称である。」(ウィキ引用)
                    てこと。

                    よくわからん(^^; で色々ネットサーフィン開始〜 数分後。。。
                    ますます混乱(@@;

                    整理してみると、
                    ・膠原病とは細胞と細胞を結びつける組織に炎症が起きる病気の総称であること
                    ・膠原病に含まれる病気には
                     1.関節リウマチ
                       悪性関節リウマチ
                       フェルティ症候群
                       カプラン症候群
                       若年性関節リウマチ
                     2.全身性エリテマトーデス
                     3.強皮症(全身性硬化症)
                     4.多発性筋炎・皮膚筋炎
                     5.シェーグレン症候群
                     6.MCTD(混合性結合組織病)
                     7.結節性多発動脈炎
                       ウェゲナー肉芽腫症
                       アレルギー性肉芽腫性血管炎(チャーグ・ストラウス症候群)
                       過敏性血管炎
                       高安動脈炎(大動脈炎症候群)
                       側頭動脈炎
                     8.リウマチ熱
                     9.リウマチ性多発筋痛症 
                    10.その他
                    があること
                    ・伝染病では無いこと
                    ・膠原病がどうして発病するのかはまだ、よくわかっていないこと
                    ・完治は難しいこと

                    みたいな感じです、正直不安になりました。。。(; ;)

                    ただ、上記の内容が全てではありません。
                    あくまでも私見なので、ご了承ください。

                    まぁ悩んでも、考えてもわかんないんで、
                    ちゃんと大きな病院で検査しなきゃ(>_<)って思いました。

                    これが2010年9月末頃のことです。
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